KALBİN NE ANLATIR BUGÜN?

Gözlerde sabır, gülüşte güç, güzel yürek;
Kalbin bugün ne anlatır bize?
Seni sadece görmek değil, gerçekten duymak istiyoruz.
Sessizliğinde sakladığın her duyguda seninleyiz…
Bir selam değil bu.
Bir alışkanlık değil, ezber hiç değil…
Gözlerinin içine bakarak, yüreğini dinlemek istiyoruz.
Varsa sessizliğinde sakladığın bir hüzün,
bir istek, bir tebessüm, bir umut…
Biz buradayız. Yanındayız.
Gerçekten, tüm kalbimizle “Nasılsın?”
…

Görmeyen çok, duymayan daha fazla…
Ama yalnız değilsiniz. Unutma.
Toplumun vicdanı, çoğu zaman en sessiz yerde saklıdır. Bu sessizlik, bir annenin gecelerce hüzün içindeyken uyuyamayan gözlerinde, bir babanın geçim derdiyle suskunlaştığı bir çay yudumu akşamlarda, bir kardeşin gelecek kaygısını içine attığı isyanda kendini gösterir.

Engelli bireye sahip bir ailenin hayatı, yalnızca fiziksel bir bakım değil, ruhsal bir direniştir. Bu aileler, sadece engelle değil, dışlanmayla, yalnız bırakılmayla, sistemin umursamazlığıyla mücadele eder. Her gün bir başka kalabalığın içinden geçerken görünmez olurlar. Oysa en çok görülmeye, en çok desteklenmeye ihtiyaç duyanlar onlardır. Hayat zor çok zordur.

Annelerin omzunda yalnızlık, gözlerinde çaresizlik…Bir anne, çocuğunun gözlerindeki anlamı kimsenin göremediği bir dünyada yaşıyor olabilir. O çocuk konuşamasa da, annesi onun neye ihtiyacı olduğunu bir ses çıkarmasından, bir hareketinden ve bakıştan anlar. Ama kimse o annenin neye ihtiyacı olduğunu sormaz.

Gece herkes uyurken uyanıktır anneler. “Ben gidersem ne olacak?” diye içini kemiren o soru ve korkularla baş başa kalır. Devletin, toplumun, akrabaların, komşuların, yokluğunda tek başına çocuk büyütmek değil bu, bir dünyayı ayakta tutmaktır.

Her ağlama krizinde, her engelli raporu almak için hastaneden randevu sırası eziyettir, sonrası daha da vahim, hastane yollarında, doktor kapılarında dolaşırken, her reddedilen başvuruda biraz daha tükenirler. Ama kimse görmez. Kimse sormaz: “Sen nasılsın?”

Yalnızlık, terk edilmişlik ve sosyal görünmezlik… Engelli bireye sahip bir aile, zamanla çevresinden soyutlanır. Komşular “rahatsız olmasınlar” diye artık aramaz. Akrabalar “zor durumdalar, biz bir şey yapamayız” diyerek uzaklaşır. Davetler yapılmaz, kimse ne düğün, ne doğum günü, ne piknik cenazelere bile kimse istemez…Parklar sessizce terk edilir. Bayramlar eksik yaşanır. Saatler, günlere, günler, haftalara ,aylara, yıllara karışır. Gece gündüz birbirine sarılır da, acılar sarılmaz, zor günler geçmek bilmez.

Toplumun gözünde, bu ailelerin adı artık “farklı”dır. Kalabalıkların içinde yalnız, sessiz ve unutulmuş… Sosyal dışlanma yalnızca fiziksel değil, artık duygusaldır. Kimi zaman bakışlar, kimi zaman fısıldaşmalar, kimi zaman kaçışmalar, kimi zaman suskunluklarla gelir.

Kendi hayatını unutmak…Özellikle kadınlar, anneler, ablalar, kendi yaşamlarını ikinci plana iter. Kendi hastalıklarını önemsemez, hobilerini unutur, arkadaşlarıyla buluşmaz. Bir sinema, bir tiyatro, bir yürüyüş, bir arkadaş akraba ziyareti ya da bir kitap okuma zamanı yok olur. Çünkü öncelik her zaman çocuktur, kardeştir, engelli bireydir. Canından candır, nefesinden nefes…

Ama unutulan her ihtiyaç, zamanla içsel bir boşluğa dönüşür. Bu boşluk sessizce büyür ve bir gün, tükenmişlik olarak hayatlarına geri döner. Psikolojik destek alamayan bu bireyler, ağır depresyon ve yalnızlık duygularıyla baş etmeye çalışır. Kimi zaman içten içe sessizce yardım isterler, ama sesleri duyulmaz, anlatamazlarsa öylece sessiz çığlık içinde bir hayat kalır. Tek başına…

Ekonomik savaş ve görünmeyen bürokrasi…Engelli bir bireyin yaşamı, özel eğitim, medikal malzeme, rehabilitasyon, ulaşım gibi birçok ekstra ihtiyaç doğurur. Ancak bu masrafların çoğu, ailelerin sırtına yüklenmiştir. Devlet yardımları yetersizdir, prosedürler zordur, süreçler yıpratıcıdır.

Sistemin en temel sorunlarından biri, aileyi “yardım isteyen” değil, “hak sahibi” olarak görememesidir. Hak olan, lütuf gibi sunulur. Oysa bir bireyin onurlu yaşam hakkı, kimsenin insafına bırakılmamalıdır.

Peki Ya Çözüm?

Annelere ve bakım verenlere psikolojik destek;
Düzenli, erişilebilir ve ücretsiz psikolojik destek, özellikle anneler için elzemdir. Çünkü bu yük sadece fiziksel değil, ruhsal bir yıpranmadır.

Sosyal Katılım Programları;
Ailelerin sosyal yaşama entegre olabileceği, çocuklarının da kabul göreceği mekanizmalar kurulmalı. Belediyeler, STK’lar ve devlet birlikte çalışmalı.

Esnek ve Hak Temelli Çalışma Modelleri;
Evde bakım veren bireylere sigorta, emeklilik hakkı ve esnek çalışma modelleri sunulmalı. Sadece “yardım” değil, “yaşam hakkı” temel alınmalı.

Tüm Aileye Yönelik Eğitim ve Danışmanlık;
Sadece engelli birey değil, tüm aile eğitilmeli, yönlendirilmeli. Rehberlik hizmetleri yaygınlaştırılmalı.

Gelecek Güvencesi;
Kalıcı yaşam alanları devlet, “ben öldüğümde ne olacak?” korkusunu bitirmek için güvenli, kaliteli, denetlenebilir yaşam merkezleri kurmalı. Ailelerin yüreğine su serpilmelidir.

Engelli bireyin bakıcısı olan kişinin prim hakkı;
Evde bakım maaşı alan bireyler için SGK primi yatırılmamakta, dolayısıyla bu süreç emeklilik açısından sayılmamaktadır. Yani bakım veren kişi (çoğunlukla anne/baba), yıllarca engelli bireye tam zamanlı bakmasına rağmen emekliliğe dair bir sosyal güvence kazanamamaktadır.

SONSÖZ

Engelli bireye sahip ailelerin yükü, sadece onların omzunda olmamalı. Toplumun, devletin, her bireyin ortak sorumluluğudur bu mücadele. Empatiyle, farkındalıkla, dayanışmayla bu yük hafifletilebilir.
Her ailenin bir çığlığı vardır. Bazıları sessizdir. En çok da onlar duyulmayı bekler.