Ali DEMİRASLAN - Sonsöz Haber Merkezi
Adana’nın Ceyhan ilçesinde yaşayan SMA Tip-1 hastası 4 buçuk yaşındaki Damla Fırat, tedavi olmak için destek bekliyor. Çocuğunun yaşaması için mücadele veren Anne Leyla Fırat, yetkililerden, yardımseverlerden ve iş insanlarından yardım istedi.
Damla, 4 buçuk yaşında, Adana Ceyhanlı bir bebek. 1 yaşındayken SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konulmuş. İlk teşhis konduğunda, aile 1 buçuk yıl boyunca kampanyalardan habersiz bir şekilde kendi imkanları ile süreci geçirdi.
Damla 2 buçuk yaşına geldiğinde ise valilik izni alınarak bir kampanya başlatıldı. İlk etapta aile, bu parayı 35 bin sanıp evindeki bütün eşyalarını satarak hastaneye gidip kızlarının ameliyat edilmesini istedi ancak sonradan olayın ciddiyetinin farkına vardılar.
İlk dokuz ay boyunca kampanyayı sadece bir üniversite öğrencisi ve anne yürütmeye çalıştı. Bu çabalar ile ne yazık ki hiç ilerleme kaydedilmedi. Daha sonra birkaç gönüllü katıldı, ancak ilerleme yetersiz kaldı. Akrabaları ilk zamanlarında aileyi yalnız bıraktı ve destek olmadı. Aileye dilencilik suçlamalarında bulundular. Hatta sakat olduğunu ve öleceğini söylediler.
Damla, ailenin üçüncü çocuğu olmasına ve SMA tip 1 hastalığına rağmen diğer çocuklara göre avantajlı bir durumda. Kas kaybı yok ve ilaç tedavisiyle iyileşme şansı %90.
Ancak kampanya süreci 2 yıldır devam ediyor ve ikinci valilik izni sona ermek üzere, sadece 57 günleri kaldı. Şu an sadece %15 ilerleme kaydedildi. Eğer yardımseverler ekonomik destek sağlamazsa, Damla'nın kaderine terk edilmesi söz konusu. Bu nedenle, kısa sürede %100 hedefine ulaşmak için çaba harcanıyor.
"ZOR ANCAK İMKANSIZ DEĞİL"
Gönüllüler sürecin zor, ancak imkansız olmadığının altını çiziyor ve en kötü ihtimalle %50 hedefine ulaşmayı amaçlıyor. 3. valilik izni için mücadeleye devam edeceklerini belirten gönüllüler. %50 hedefine ulaşamazsak, Damla'yı kaderine terk etmek zorunda kalabiliriz. Bu nedenle, her türlü maddi ve manevi destekten faydalanmamız gerekiyor." dedi.
Damlaya destek olmak için Valilik Onaylı hesap üzerinden ve SMS ile destek sağlanabiliyor.
https://www.instagram.com/damlayanefes_ol/
SMA TİP-1 HASTALIĞI
Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.
