Ortaca’da sanayide çalışan Ersoy Tufan (48) ile ev hanımı Şerife Tufan’ın, lise son sınıf öğrencisi Melis Tufan’dan (17) sonraki çocukları olan Emir Enes Tufan, Down sendromlu olarak dünyaya geldi.
Geçen aralık ayında halsizlik şikayeti yaşayan Emir Enes, ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkiklerin ardından 21 Aralık’ta lösemi teşhisi konuldu.
Tedavisi için İzmir Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk edilen aile, İzmir Hasta Çocuk Evleri Derneği’nin Balçova’daki evine yerleşti.
Down sendromlu olması nedeniyle ağır ilaçların dozunun büyük bir hassasiyetle ayarlandığı Emir Enes’in tedavisinin, diğer çocuklara göre daha yavaş ve zorlu ilerlediği belirtildi.
“Doktorlar çok tedbirli ilerliyor”
Anne Şerife Tufan, lösemi tedavisinde kullanılan kortizon içerikli ilaçların oğlunun kan şekerini yükselttiğini söyledi.
Yaklaşık 1,5 ay hastanede yatmak zorunda kaldıklarını belirten Tufan, Emir Enes’in açlık kan şekerinin 300’e kadar çıktığını anlattı.
Tufan, oğlunun canının daha az yanması ve uykudayken de takip edilebilmesi için koluna şeker ölçüm sensörü takıldığını belirterek şöyle konuştu:“Ağır ilaçlar verildiği için tedavisi uzun sürecek. Emir, bu durumu nedeniyle özel bir çocuk olduğu için diğer çocuklara kıyasla hastalığı daha zor atlatıyor. Doktorlar, Emir’in diğer organlarına zarar gelmesin diye çok tedbirli gidiyor.”
İlaçların sona ermesi ve vücuttan atılmasının ardından Emir Enes’in kan şekerinin normale döndüğünü ifade eden anne Tufan, yaşadığı duygusal süreci de anlattı.“Kızım Muğla’da tek başına okula gidiyor. Aklım bir orada bir burada. İçim kan ağlıyor. Oğlum Emir, Allah’ın izniyle iyileşecek.”
En büyük morali “Erik Dalı” ve “Kuruluş Osman”
Ağır tedavi sürecine rağmen neşesinden bir şey kaybetmeyen Emir Enes, evde oyuncaklarıyla oynayarak moral buluyor.
“Erik Dalı” şarkısını duyduğunda oynayan Emir Enes’in en büyük eğlencelerinden biri ise televizyon izlemek.
Emir Enes, Burak Özçivit ile tasarlanan fotoğrafını da elinden düşürmüyor.
“İlk zamanlar çok zorluk yaşadık”
Baba Ersoy Tufan ise oğlunun hastalık sürecini anlatarak, ilk dönemde büyük zorluklarla karşılaştıklarını söyledi.
Tufan, “Ortaca’da halsizlik başlayınca acile götürdük. Kan değerleri düşük çıkınca İzmir’e sevk ettiler ve lösemi olduğunu öğrendik. Doğumdan önce Down sendromlu olduğunu öğrenmiştik. Doğduğunda da bağırsağında tıkanıklık vardı ve ameliyat olmuştu. Özel çocuk olması nedeniyle ilk zamanlar ve bu tedavi sürecinde çok zorluk yaşadık. Her yerine cihazlar bağlıydı, yürüyemedi.” dedi.
“İlaçların yan etkisi daha fazla oldu”
İzmir Hasta Çocuk Evleri Sorumlusu Nilgün Erten de dernek olarak şehir dışından tedavi için gelen ailelere destek olduklarını belirtti.
Emir Enes’in kendileri için özel bir yeri olduğunu söyleyen Erten, “10 yıldır bu evlerde görev yapıyorum, ilk defa Down sendromlu özel bir çocuğumuz misafirimiz oldu. Emir’i çok sevdik.” dedi.
Erten, Emir Enes’in ilaçların yan etkilerini diğer çocuklara göre daha ağır yaşadığa ını belirterek, “Normalde diğer çocuklarda yan etki yapmayan veyhafif geçen ilaçlar Emir’de şeker yükselmesi gibi ağır yan etkiler yaptı. Bu yüzden hastanede yatış süreleri uzuyor ve tedavisi daha yavaş ilerliyor. Ama Allah’ın izniyle iyileşecek, biz de burada onlara sahip çıkacağız.” ifadelerini kullandı.
