Çocukluk yıllarında her kanama durumunda hastaneye gitmek zorunda kalan Çelik’in yaşamı, “profilaksi” yani koruyucu tedaviye geçmesiyle tamamen değişti. Düzenli uygulanan faktör tedavisi sayesinde kanamalar büyük ölçüde azalırken, günlük yaşamda bağımsızlık kazandı.
“Eskiden ‘kanamam olacak mı’ diye düşünürdüm. Şimdi ise ‘olursa ilacım var’ diyebiliyorum.”
Yanında taşıdığı çantasıyla her an hazırlıklı olduğunu belirten Çelik, seyahatlerde bile tedavisini aksatmadan sürdürebildiğini söylüyor.
17 Nisan Dünya Hemofili Günü Öncesi Önemli Mesaj
Dünya Hemofili Günü öncesinde konuşan Çelik, erken teşhis ve düzenli tedavinin önemine dikkat çekti. Profilaksi tedavisinin sağladığı 12-13 saatlik koruma sayesinde normal bir yaşam sürdürebildiğini ifade etti.
Uzmanlardan Uyarı: Erken Tanı Hayat Kurtarır
Tekin Güney, Hemofili A’nın pıhtılaşma için gerekli faktör 8 eksikliğinden kaynaklandığını belirtti. Dünya genelinde yüz binlerce tanılı hasta bulunduğunu, ancak teşhis edilmemiş çok daha fazla kişi olabileceğini vurguladı.
Günümüzde uygulanan profilaksi tedavisi sayesinde:
- Spontan kanamalar büyük ölçüde önleniyor
- Eklem hasarlarının önüne geçiliyor
- Hastalar normal bireyler gibi yaşam sürebiliyor
Tedavide Yeni Dönem: Gen Terapisi Umudu
Modern tedavi yöntemlerinin geliştiğini belirten uzmanlar, faktör tedavilerinin artık geri ödeme kapsamında olduğunu ve gelecekte gen tedavisiyle hastalığın tamamen tedavi edilebilir hale gelebileceğini ifade ediyor.
Hemofili Hastalarına İlham Veren Bir Örnek
Doğantan Çelik’in hikâyesi, hemofili hastalarının doğru tedaviyle bağımsız ve kaliteli bir yaşam sürebileceğini gösteriyor. Düzenli takip, erken tanı ve bilinçli tedavi ile hastalık kontrol altına alınabiliyor.
Hemofili A nedir?
Hemofili A, kanda pıhtılaşmayı sağlayan “Faktör VIII (8)” adlı proteinin eksik ya da hiç olmaması nedeniyle ortaya çıkan kalıtsal bir kanama hastalığıdır.
Ne anlama gelir?
Normalde bir yerimiz kesildiğinde kan kısa sürede pıhtılaşır ve durur.
Hemofili A hastalarında ise:
- Kan geç pıhtılaşır
- Kanamalar uzun sürer
- Bazen kendiliğinden (özellikle eklemlerde) kanama olabilir