Henüz 9 aylıkken başlayan havaleler, Ebru Öztürk’ın hayatını daha bebeklik döneminde epilepsiyle tanıştırdı. 1,5 yaşında resmî olarak epilepsi tanısı konuldu.
Sonsöz Gazetesi’nden Sümer Taşkıran’ın haberine göre; Uzun yıllar kontrol altında seyreden hastalık, 16 yaşına geldiğinde kuvvet hapı zannederek aldığı ilaçların, epilepsi ilaçları olduğunu öğrenince gizleyen başka şeyler olduğunu düşünerek ağır nöbetler başladı.
O yıllarda epilepsiye dair doğru bilginin eksikliği, sadece hastalığı değil, korkuyu da büyüttü. “Epilepsi bana öğretilmedi, ben ansiklopedilerden öğrenmeye çalıştım” diyen Ebru Öztürk, yanlış bilgilerle büyüyen korkunun nöbetleri daha da artırdığını vurguladı. Büyük nöbetlerin sıklaşması, eğitim hayatının yarım kalması ve iş yaşamında yaşanan ayrımcılık, onu uzun yıllar eve kapalı bir hayata mahkûm etti.
Hayatı risk taşıyordu... Yerli ve yabancı nörologların dediğine göre tıbben kesinlikle hayatının bitmesi gerekiyordu ama annesinin verdiği moral ölümün önüne geçmişti.
‘ALTIN KAFES’ TE GEÇEN 3,5 YIL
25 yaşına kadar geçen süreç, Ebru Öztürk’ın ifadesiyle “altın kafes”te geçti. Evden çıkması, ocağı yakması, ütü yapması, balkona çıkması yasaktı. Hayat vardı ama özgürlük yoktu. Nöbetlerin artmasıyla birlikte 21 gün boyunca aralıksız büyük nöbetler geçirdi. Tıpta “status epileptikus” olarak bilinen bu tablo, hayati risk taşıyordu. Bu noktada verilen karar, hayatının kırılma anı oldu: Beyin ameliyatı.
HAFIZA RİSKİNE RAĞMEN AMELİYAT KARARI
Sol temporal bölgedeki kristal dokunun alındığı ameliyat, hafıza kaybı ve ölüm riski taşıyordu. Ancak Ebru Öztürk için evde kapalı bir hayat, bu risklerden daha ağırdı. Ameliyat başarılı geçti. Nöbetler kontrol altına alındı. Doktorların “bir buçuk yıl çalışamaz” demesine rağmen, sekiz ay sonra iş hayatına döndü, üniversite sınavlarına girdi, açıköğretimde eğitimine devam etti. “Epilepsiden güçlü olduğuma inandım” diyen Ebru Öztürk, korkunun değil cesaretin yol gösterici olduğunu söylüyor.
DERNEKTEN PLATFORMA, PLATFORMDAN TARİHE
2003 yılında Türkiye’de epilepsi alanında kurulan ilk hasta derneklerinden birinin kuruluşuna öncülük etti. Yıllar boyunca İstanbul’un birçok ilçesinde farkındalık çalışmaları yürütüldü. Sosyal medyanın olmadığı dönemlerde gazeteler, e-postalar ve yüz yüze temasla ses duyurulmaya çalışıldı.
Ancak maddi imkânsızlıklar nedeniyle dernek kapanmak zorunda kaldı. Mücadele bitmedi; platform modeliyle yoluna devam etti. Bu süreçte uluslararası alanda büyük bir başarıya imza atıldı.
DÜNYA SAHNESİNDE TÜRKİYE’Yİ TEMSİL ETTİ
Uluslararası Epilepsi camiasının iki ana kuruluşu olan:
* IBE – International Bureau for Epilepsy (Epilepsililerin Uluslararası Derneği)
* ILAE – International League Against Epilepsy (Nörologların Uluslararası Epilepsi Birliği)
nezdinde Türkiye adına yürütülen çalışmalar, Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO – World Health Organization) dikkatini çekti.
Türkiye, IGAP – International Global Action Plan (Uluslararası Küresel Aksiyon Planı) kapsamında 164 ülke arasında ilk üçe girdi. Bu başarı, derneğin kapandığı yıl uluslararası mükemmeliyet ödülüyle taçlandı.
MECLİS’TEN BAKANLIKLARA: 7,5 YILLIK TAKİP
2017 yılından itibaren engellilik oranlarının belirlenmesi ve ehliyet yönetmelikleri konusunda Meclis ve Bakanlıklarla temas kuruldu. Defalarca Ankara’ya gelen Ebru Öztürk, 2020 yılında Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsililere özel bir yönetmeliğin çıkarılmasına öncülük etti.
Bu yönetmelik ve ardından yayımlanan Epilepsi Klinik Protokolü, Sağlık Bakanlığı’nın “bugüne kadar gerekli çalışmaların yapılmadığını” kabul ettiği tarihî bir belge oldu.
28 MART: BİR MİLAT
Ebru Öztürk, 28 Mart’ta İstanbul’da gerçekleştirilecek geniş katılımlı toplantıyı “bir milat” olarak tanımlıyor. Dünya Sağlık Örgütü, bakanlıklar, nörolog dernekleri, hukukçular, psikologlar ve sivil toplum temsilcilerinin katılımıyla, epilepsiye dair bütüncül bir yol haritası oluşturulması hedefleniyor.
ATATÜRK YOLUNDA PEDAL ÇEVİREN FARKINDALIK
Atatürk ilke ve devrimlerine bağlılığını her fırsatta vurgulayan Ebru Öztürk, Dünya Epilepsi Günü’nde Ankara’da Birinci Meclis’ten Anıtkabir’e uzanan “pedal çevir” etkinliğini özellikle anlamlı buluyor. Başkan Öztürk, “Bu yürüyüş sadece epilepsililer için değil, eşit yurttaşlık için" ifadelerine yer verdi.
Haberin daha geniş ve detaylı halini Sonsöz Gazetesi’nde okuyabilirsiniz.