GONCAGÜL KONAŞ
26 Mart Dünya Epilepsi Günü, epilepsi hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak için önemli bir gün. Dünya genelinde milyonlarca insanın hayatını etkileyen epilepsi, yalnızca bir sağlık sorunu değil, aynı zamanda sosyal ve hukuki haklar açısından da büyük bir mücadele alanı. Türkiye’de epilepsi hastalarının haklarını savunmak ve yaşadıkları sorunları görünür kılmak için birçok çalışma yürütülüyor. Bu mücadelenin en önemli isimlerinden biri ise sosyal girişimci ve Epilepsi Hastaları Derneği Başkanı Ebru Öztürk. Kendi yaşamındaki zorlukları aşarak epilepsiyle ilgili birçok ilke imza atan Öztürk, "Epilepsililerin de başarılı olabileceğini herkese göstermek istiyorum" diyerek epilepsi hastalarına umut olmaya devam ediyor.
“EPİLEPSİ İLE MÜCADELEM BENİ STK BAŞKANLIĞINA GÖTÜRDÜ”
1972 yılında Bursa'da doğan Ebru Öztürk, "Sağlık sorunlarım nedeniyle üniversiteyi yarıda bırakmak zorunda kaldım. 3,5 yıl boyunca dışarı çıkamadan yaşamımı sürdürdüm. Her gün en az 7 büyük nöbet geçiriyordum ve 3 hafta yatalak kaldığım dönemler oldu" ifadelerini kullanarak yaşadığı sıkıntıları dile getirdi.
Ancak 3 Aralık 1997 tarihinde riskli bir beyin ameliyatı geçiren Öztürk, ameliyat sonrasında hayata yeni bir başlangıç yaptığını belirterek, "1998'de iş hayatına, 1999'da üniversiteye geri döndüm, 2000'de hafta sonu kurslarına başladım ve 2001'de epilepsililer için çalışmalar yapmaya giriştim" dedi.
2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği'ni kurarak epilepsililere destek vermeye başladığını anlatan Öztürk, "O dönemde sadece İstanbul'da faaliyet gösteriyorduk ancak zamanla çalışmalarımızı tüm Türkiye'ye yaydık" diye konuştu.
"EPİLEPSİLİLER İÇİN İLKLERİ BAŞARDIK"
Öztürk, 2019 yılında epilepsililer için TBMM ve ilgili bakanlıklar nezdinde yönetmelik çalışmalarını hızlandırdıklarını belirterek, "Uluslararası arenada da büyük başarılar elde ettik. International Bureau of Epilepsy tarafından 162 ülke arasında ilk 3'e girdik" dedi.
Epilepsililer için birçok projeye imza attıklarını ifade eden Öztürk, "Epilepsililer için ülkede ilk kez bir roman, bülten, tiyatro oyunu, gala ve hukuk çalıştayı gerçekleştirdik. En gurur verici olanlardan biri de epilepsililer için Cumhuriyet tarihinde ilk kez bir yönetmelik ve klinik protokolün hayata geçmesi oldu" ifadelerini kullandı.
" 2025 BİZİM YILIMIZ OLACAK!"
2024 yılında "kamu yararına dernek" statüsü ve derneğin isminde "Türkiye" kelimesinin kullanılması için başvuruda bulunduklarını belirten Öztürk, "Denetimler devam ediyor ve olumlu bir sonuç bekliyoruz. Son 3 ayda 3 ılde temsilcilik açtık, 4 ilin işlemleri sürüyor. Epilepsi ile ilgili ilk tiyatro oyununu hayata geçirdik ve bu oyun, Tiyatrolar Genel Müdürlüğü tarafından izlenmesi tavsiye edilen bir yapım oldu" dedi.
Uluslararası çalışmaların da dikkat çektiğini belirten Öztürk, "Yaptıklarımız Bulgaristan'da fark edildi ve taksi paramız bile karşılanarak davet edildik. Demek ki 2025 bizim yılımız olacak!" ifadelerini kullandı.
Son olarak epilepsi hastalarına seslenen Öztürk, "Benim gibi yatalak kalmayı tadan bir kişi olarak özellikle bunları anlıyorum ki, eğer isterlerse, en kötü durumda bile epilepsililerin başarılı olabilecekleri fikrini onlara verelim! Hayatın bir mücadele olduğunu biliyorum ve epilepsililer adına hep birlikte yılmadan çalışacağımıza söz veriyorum!" dedi.
