SMA hastası Öykü’nün tedavi için 1 ayı kaldı

0
11

Pelin ÜZEK KILIÇ-Fatih ERDOĞAN/ANKARA, (DHA)- ANKARA’da, Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları 23 aylık Öykü’nün gen tedavisi için yaklaşık 1 ayı kaldı.
Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü’yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2,4 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 2 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık süre içerisinde yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. Tedavi için yaklaşık 1 ayı kalan minik Öykü’ye, gün boyu yanından ayrılmayan ablası 3 yaşındaki Zehra moral veriyor. 
‘DAHA ÇOK DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR’
Sühal Elmalıca, kızının tedavi için yaklaşık 1 ayı kaldığını söyledi. Elmalıca, kızının bu ilacı aldıktan sonra yürüyebileceğini, koşabileceğini ve rahat bir şekilde nefes alabileceğini belirterek, “1 ayda güzel bir meblağa ulaştık aslında; ama daha çok desteğe ihtiyacımız var. Biz insanlardan sadece bir kahve parası istiyoruz. Bir kahve parasıyla Öykü’nün hayatına dokunabilirler ve Öykü’müz çok rahat bir şekilde sağlığına kavuşabilir. Bu hastalık genetik geçişli; ama biz eşimle akraba değiliz, aynı memleketten bile değiliz. Buna rağmen bu hastalık çocuğumuzda. Toplumumuzda her 40 kişiden 1 tanesi bu hastalığın taşıyıcısı. Bu kampanya sayesinde inanıyoruz ki çocuğumuz sağlığına kavuşacak. Tedavinin Türkiye’ye geleceğine inanıyoruz. Ama bizim çocuğumuz için geç olmamasını istiyoruz. Çocuğumuz için her geçen gün, onun kas kaybı demek oluyor. O yüzden biz 30 gün içerisinde çocuğumuzun kampanyasını tamamlayıp onu tedavisine ulaştırabilmeyi istiyoruz” dedi.
‘BİR UMUDUMUZ VAR’
Baba Hasan Elmalıca, kızının desteksiz oturamadığını, yürüyemediğini, nefes almakta zorlandığını anlatarak, “Bu teşhis ilk konulduğunda doktorun, ‘eğer tedavi edilmezse kızınız 2 yaşını göremeyebilir’ cümlesi bizim çok ağrımıza gitmişti. Çok zor zamanlar geçirdik. Ama şu an bir umudumuz var. Kızımızın tedavi olup ablasıyla oynadığını, güzel günlerini görmek istiyoruz, bu da bu ilaca bağlı. Ülkemizden 5 tane bebek bu kampanya ile tedaviye ulaştı. Bu imkansız değil. Miktar çok yüksek, dünyanın en pahalı ilacı; ama halkımızın, hayırsever insanların desteğiyle Öykü bu tedaviye ulaşabilir. Biz şahsi çabalarımızla bunu yapamayız. Ancak insanların desteğiyle bu mümkün olacak. Öykü şu an 23 aylık bizim 1 aylık bir zaman dilimimiz kaldı, 1 ay içinde Öykü’nün bu tedaviye ulaşması gerekiyor” ifadelerini kullandı.

FOTOĞRAFLI