SMA hastası 9 aylık Sofia Deniz yardım bekliyor

0
9

Gülşah ÖZGEN/ADANA, (DHA)- ADANA’da Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz’in, Amerika’daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, “Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor” dedi.
Ukrayna’da 2 yıl önce tanışıp, evlenen Kateryna (27) ile, bir özel şirkette satış temsilcisi olarak çalışan Umut Şen (39) çiftinin, 9 ay önce Sofia Deniz adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. 4 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle bebeklerinin durumundan şüphelenen Şen çifti, götürdükleri hastanede yapılan testlerde Sofia Deniz’in SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Tedavi için Amerika’da tek doz uygulamalı ve 2,1 milyon Euro tutarında olan ‘Zolgensma’ adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, yardım bekliyor. Aile, Instagram üzerinden ‘sofiadeniz_kurtulsun_sma’ adıyla bir sayfa açarak yardım kampanyası başlattı.
‘İLAÇ 2,1 MİLYON EURO, ÇOK FAZLA DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR’
Kızı için Amerika’da uygulanan ‘Zolgensma’ ilacının 2 yaşın altında alınması gerektiğini vurgulayan Umut Şen, “Mucize ilaç diye bilinen ama çok pahalı bir ilaç. Amerika’da 2 yaşın altında uygulanıyor. 2,1 milyon Euro. Bizim para birimimize göre yaklaşık 20 milyon TL civarında. Tek doz şırınga ile uygulanıyor ve akabinde SMN-1 genindeki tedavi başlıyor ve çocuktaki, solunum, yutkunması, yürüyebilmesi, oturabilmesi, konuşabilmesi gibi eğilimleri artık çocuk yapar pozisyona geliyor. Şu an 20 milyon TL’yi karşılamamız mümkün değil. Bunun için biz de bir kampanya başlattık. Çok şükür destek geliyor ama çok daha fazla desteğe ihtiyacımız var” diye konuştu.
‘BEBEKLER İÇİN DE KAMPANYA BEKLİYORUZ’
15 ay zamanları kaldığını belirten Şen, şunları söyledi:
“Şu an 9 aylık Sofia Deniz. Bize ‘bu ilacı ne zaman almaları gerek’ diye soruyorlar. Biz ‘dün’ diyoruz. Çünkü her geçen zaman bu çocukların aleyhine işliyor. Uyku, yemek, yorgunluk bunların hepsinden vazgeçtik, düşünmüyoruz. Çocuğumuz için her şeyi yapmaya hazırız. Şu an bizim gibi kampanyası devam eden yaklaşık 60 aile var. Tüm bebeklerin iyileşmesi, gen terapisinden yararlanması için bu ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu’nun karşılamasını istiyoruz. Futbol kulüplerine bağış yapan holdinglerden, ülke büyüklerinden bebekler için de bir kampanya bekliyoruz. Herkesten 30 saniyeliğine ağzını kapatmasını rica ediyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor”
‘HİSLERİMİ HİSSEDİYOR, AĞLAYAMIYORUM’
Anne Kateryna Şen ise çok büyük bir acı yaşadıklarını, ancak savaştıklarını belirterek, “Çocuğumuz için ne gerekiyorsa onu yapacağız. Kızım bana çok bağlı olduğundan benim hislerimi hissettiği için onun yanında üzülemiyorum, ağlayamıyorum. Her şeyi içime atıyorum. Çünkü onun yanında ağlarsam o daha kötü olacak. İnanıyoruz, bizim çocuğumuz iyileşecek” dedi.

FOTOĞRAFLI

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz