Ailesi, Aren’in yaşaması için yardım istiyor

0
5

Muhammed Sami MARAL/ MUŞ (DHA)- MUŞ’ta, Şüheda- Vahap Kaya çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Aren’in tedavisi için yardım bekliyor. Aren’in 9 aylık olmasına rağmen hastalığından dolayı emekleyemediğini söyleyen Şüheda Kaya, “Yurt dışındaki ilacı alırsak Aren’in yaşama şansı olacak. Bebeğimizin ölmesin istemiyoruz” dedi. 
Şüheda ve Vahap Kaya çifti, 2016 yılında dünyaevine girdi. 4 yıl çocuk sahibi olamayan Kaya çifti, tüp bebek tedavisi gördü. Ailenin tüp bebekle dünyaya gelen erkek çocuğu Aren, 3 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastaneye götürüldü. Çocuğu muayene eden doktor olumsuz bir sonuçla karşılaşmadığını söyledi. Aren’e altıncı ayında götürüldüğü başka bir hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Hastalık hakkında o güne kadar bilgi sahibi olmayan Kaya çifti, büyük üzüntü yaşadı.
‘GÖZÜMÜNÜZ ÖNÜNDE GÜNDEN GÜNE ERİYOR’
Öğretmen olan baba Vahap ile ev hanımı anne Şüheda, hayatlarını kas kaybı ile zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık türü olan SMA Tip 1 hastası çocukları Aren’e adadı. Günden güne kötüleşen çocuklarının ölmesinden korkan Kaya çifti hem yetkililerden hem de hayırseverlerden yardım bekliyor. Çocuğunun gözleri önünde eridiğini ifade eden Şüheda Kaya, dört yıl çocuk sahibi olamadıklarını ve bu yüzden tüp bebek tedavisine başvurduklarını söyledi. Tedavi ile olumlu sonuç alarak, Aren’e hamile kaldığını belirten Kaya, “Tüp bebek tedavisinde çok zor bir süreç atlattım. Şükür Aren dünyaya geldi. Aren üç aylıkken hastalık belirtileri başladı. Ayaklarını hareket ettirebilen, başını tutan ve sesi normal olan Aren’de üç ayın sonunda bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik” diye konuştu.  
‘YURT DIŞINDAKİ İLAÇLAR DAHA ETKİLİ’
Aren’i Muş’ta doktora götürdüklerini anlatan Kaya, “Oğlumuzu muayene eden doktor çocuğumuzda bir şeyin olmadığını, her şeyin normal olduğunu söyledi. Aren’in hareketleri gittikçe yavaşlamıştı. Altı aylık olunca başka bir doktora götürdük ve durumun ciddiyetini söyledi. Bizden çocuğumuzu hemen bir nöroloji doktoruna götürmemizi istedi. Nöroloji doktoru birçok test yaptı ve Aren’in SMA Tip 1 hastası olduğunu söyledi” dedi.
SMA hastalığının, genetik bir kas hastalığı ve ölümcül olduğunu vurgulayan Şüheda Kaya şunları söyledi:
“Bu hastalık hem annede hem babada bulunan genlerden çocuğa geçen bir kas hastalığı. Ülkemizde bir ilacı mevcut, şu an ilaç için başvurumuzu yaptık. Ama bizim amacımız ülkemizdeki değil, daha etkili olan yurt dışındaki ilacı alabilmek. Çünkü ülkemizdeki ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bu tarz çocuklarda zaman çok önemli. İki veya üç yaşına kadar yurt dışındaki ilaçları alması gerekiyor. Bir an önce kaslarının ölmemesi için ilaçların alınması gerekiyor. Çocuğum 9 aylık olmasına rağmen hastalığından dolayı emekleyemiyor. Yavrumun ölümünü izlemek istemiyorum. Şu an Aren solunum sıkıntısı da yaşıyor. Eğer yurt dışındaki ilacı alırsak Aren emekleyebilecek, diğer bebekler gibi bütün hareketlerini yapabilecek. Yani normal hayatına dönebilecek. Bir anne olarak bebeğimin yaşamasını istiyorum.”
‘HAYIRSEVERLERDEN DESTEK BEKLİYORUZ’
Çocuklarının bir an önce yurt dışında tedavi görmesi gerektiğini vurgulayan baba Vahap Kaya ise “Bu konuda bir bağış kampanyası başlatıldı. Muş Valiliği ve belediyenin destekleriyle yapılan bir bağış kampanyamız var. Yaklaşık 20 milyon liralık bir tedavi gerekiyor, bu da çok büyük bir meblağ. Ama ulaşılamayacak bir ücret değil. El ele verdiğimiz sürece biz bu paraları çok rahat bir şekilde toplayabileceğimizi düşünüyoruz. Bu konuda gerek devlet büyüklerimizden gerek hayırsever vatandaşlarımızdan destek bekliyoruz. Söz konusu olan bir bebeğin hayatı, anne ve baba olanlar bizi çok iyi anlayacaklardır. Çok zor şartlarda çocuğumuza kavuşabildik. Çocuğumuzun mutluluğunu tam olarak yaşayamadan, bir de bu hastalıkla boğuşuyoruz. Hastalığımız ölümcül bir hastalık. Dünyada bebek ölümlerinde en başta gelen bir hastalık. Bu bebeklerin tez zamanda bu ilaçları alması gerekiyor. Biz de çocuğumuzun bu ilacı almasını istiyoruz. Bu konuda tüm hayırseverlerin desteklerini bekliyoruz. Zor değil, el ele verirsek biz Aren’i tedaviye ulaştıracağımızı düşünüyoruz” dedi

FOTOĞRAFLI