SMA Hastası Minik Duru’ya ilaç onayı çıktı

0
298

İzmir’in Bornova İlçesi’nde, ‘SMA Tip 1’ hastası 17 aylık Duru Meriç’in yaşamda kalmasını sağlayacak ilacın SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasıyla ailesi büyük sevinç yaşadı.

Anne Özlem Meriç, doktorların 2 yaşına kadar ömür biçtiği, SMA hastası minik Duru’nun yaşaması için Sağlık Bakanlığı’nın kapısını defalarca çaldıklarını ve 2 milyon liralık 4 doz ilacın temin edilebilmesi için Valilik kanalıyla yardım hesabı açtırdıklarını söyledi. Özlem Meriç, umutla bekledikleri haberi sonunda aldıklarını söyledi.

Kızları Duru’ya 40 günlük olduğunda hareketlerinde yavaşlık üzerine başvurdukları Ege Üniversitesi Hastanesi’nde ‘SMA Tip 1’ teşhisi konulduğunu anlatan Meriç, yaklaşık 9 ay önce Amerikalı bir ilaç firmasının bulduğu ilaç sayesinde umutlarının tazelendiğini dile getirdi.

Sağlık Bakanlığı, SGK ve Türkiye İlaç Kurumu’nun defalarca kapısını çaldıklarını anlatan Meriç, şöyle dedi:

“İlacı getirmek için 2 milyon liralık paraya ihtiyacımız vardı. En az 4 doz kullanılacak ve her doz şu an yaklaşık 125 bin dolar. Duru’ya ilaç parasının toplanması için İzmir Valiliği’nden izin alarak kızım için bir yardım hesabı açtırdık. Desteklerin her geçen gün artmasını beklerken Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan aradılar ve ilaç onayının çıktığını söylediler. Duru’nun sağlık raporu ve reçetesini yazdırıp SGK’ya gönderdik. İlacın Ege Üniversitesi Hastanesi’ne gelmesini bekliyoruz.”

 

Duru’nun hastanedeki 4 ayrı poliklinikte muayene edildikten sonra yatış işleminin yapılacağını belirten Meriç, “İlaç omurilikten verilecek. İlk 3 dozun 15 günde bir verileceği söylendi. 4’üncü doz da verildikten sonra inşallah kızımın durumu daha iyi olacak. Artık bekleyecek vaktimiz yok. Biz bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz” diye konuştu.

Duru’nun 8 farklı makineye bağlı yaşamını sürdürdüğünü anlatan anne Özlem Meriç, bütün çocukların durumunun acil olduğunu belirterek ilacın tip ayrımı yapılmadan tüm SMA hastaları için getirilmesini istedi.