SİZDE ÇÖLYAK OLABİLİRSİNİZ

Çölyak teşhisi zor bir hastalık. Çoğu insan çölyak olduğunu bilmiyor. Ömür boyu glutensiz beslenmek zorunda kalan hastalar için çölyak bir yaşam biçimine dönüşüyor.

Günümüzde her 200 kişiden birinin sorunu haline gelen çölyak hastalığı Türkiye de ne kadar yaygın olsa da tam anlamıyla bilinmiyor. Ankara da çölyak hastalığını duyurmak ve hastalara yardımcı olması için kurulan Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar gazetemiz okurlarına çölyak hastalığını anlattı.

Bir çölyaklı olarak çölyak hastalığını bize anlatır mısınız ?

Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar; İlk teşhis edildiğinde herkesin korkulu rüyası haline gelen bir hastalık çölyak .Hayat boyu glutensiz diyet yaparsanız, sağlıklı olarak yaşamınızı devam ettirebilirsiniz. Bu nedenle bizler, “Çölyak teşhis edilene kadar hastalık, teşhis edildikten sonra ise bir yaşam biçimidir” diyoruz. Bugün artık hepimiz, bir yaşam biçimi olarak kabul etmiş durumdayız ancak şu da bir gerçek ki yaşam biçimine dönüştürünceye kadar çok zorlu aşamalardan geçtik.

Tecrübelerim bana, ilk adımın doğru teşhis olduğunu öğretti. Sonrasında bilinçli bir diyetle sağlıklı bir yaşam sürebiliyorsunuz. Ama en önemli nokta, sosyal hayat çerçevesinde de bunu kabul ettirebilmek. Kanaatimce tek amacımız bu olmalı.

Çölyak hastalığını, buğday, arpa, yulaf, çavdar gibi tahıllarda bulunan bitkisel protein olan “gluten” maddesine karşı vücudun tepki vererek hastalanması olarak adlandırılabilirsiniz. Gluten enteropatisi de deniyor. Kısaca Çölyak, bir ince bağırsak rahatsızlığı. Bağırsaklarda sindirilen gıdaların vücudumuza girmesini sağlayan bağırsak içine doğru uzanmış villüs denilen yapıların düzleşmesi ve bozulması sonucu besinler yetersiz emiliyor.

Emilemeyen gıdaların bakteriler tarafından parçalanması sonucu çıkan gazlar ise rahatsızlıklara ve bağırsak epitelinde değişikliklere sebep oluyor. Ben de bir çölyaklıyım. Teşhis konulmadan önce beni en çok rahatsız eden mide ve karın ağrıları, bulantılar, özellikle yemekten sonra olan ishaller ve kilo kaybı idi. Vücudum unlu mamullere karşı tepki veriyordu. Bağırsaklarda emilim yapılmadığı için yediğim yiyecekler sindirilmeden dışarıya atılıyordu.

Bu hastalıkta ekmek, pasta, börek, simit, mantı, baklava, makarna, bisküvi gibi ürünler, deyim yerindeyse vücutta zehir etkisi gösteriyor. Hastalık çocuklukta veya yetişkin yaşta ortaya çıkabilir. Özellikle çocuk yaştaki hastalarda beslenememeye bağlı gelişme geriliği ciddi bir problem teşkil ediyor.

çölyak

Soru: Çölyak teşhisi zor bir hastalık mıdır?

Çınar; Öncelikle şunu söylemeliyim ki çölyak çok sinsi bir hastalıktır. Bunun nedeni, belirtilerinin diğer hastalıklarla iç içe seyretmesi. Benim hastalığım 20 yıl boyunca teşhis edilemedi. “Beni bir şey zehirliyor, onu bir gün bulacağım“ diye günlerim geçti. Yemekten sonra sürekli rahatsızlanıyor ama neyin beni bu hale getirdiğini anlayamıyordum. Üniversite yıllarımda gastrit ya da ülser olduğumu düşünüyordum. Daha sonra şikâyetlerim arttı. Artık bağışıklık sistemim çöktüğü için ani bayılmalar yaşıyordum. İnanamayacaksınız ama 30 kiloya kadar düştüm.

Sürekli hastaneye gitmek durumunda kalıyordum. Bana rahatsızlığımın “psikolojik olabileceği söyleniyordu. Bu söylemler daha da ümitsizliğe kapılmama neden oluyordu. Yine de hayatıma devam etmeye çalıştım. Hacettepe Üniversitesi Arkeoloji Sanat Tarihi Bölümünü birincilikle bitirdim. Masterimi tamamladım. Doktora tez aşamasında sağlık problemlerim yüzünde yeterlilik sınavımı da vermiş olmama rağmen tez aşamasında bırakmak zorunda kaldım.

Başbakanlık Atatürk Kültür Dil ve Tarih Yüksek Kurumu Atatürk Kültür Merkezi’nde çalışmaya başladım. 25 yıldan bu yana aynı kurumda Sanat Tarihi Uzmanı ve Editör olarak görev yapıyorum. 2003 yılında artık serumlarla beslenir duruma gelmiştim. Hastanede yattığım bir dönemde doktorum bir kongreye katıldı. Kongre dönüşünde sunulan bir bildirinin ışığında benim bir çölyak hastası olabileceğimi söyledi ve hastalığım ancak bu şekilde teşhis edilebildi.

Bu kongrede sunulan bildiriler, benim glutensiz bir yaşam tarzı geliştirmemi sağladı. Teşhisten sonra da bu zorlu süreç bitmedi. Etrafımdakilerin çoğu bu hastalığın ne demek olduğunu bilmiyordu. Ben de hastalığımla ilgili güvenilir bilgi bulmakta zorlanıyordum. Yıllarca sivil toplum örgütleri ve derneklerle ilgili çalışmalarda bulunduğum, çoğunun yönetim kurulunda bizzat görev aldığım için hemen bir çölyak derneği olup olmadığını araştırdım. İzmir’de ve İstanbul’da Çölyakla Yaşam Dernekleri vardı. Ancak, Ankara’da çölyaklılara hizmet veren bir dernek yoktu.

çölyak

Dernek kurmaya nasıl karar verdiniz?

Çınar: Ben gerçekten çok çektim. Ne demektir bilir misiniz her gün yemekten sonra sürekli istifra etmek, geceleri tuvalette geçirmek, ertesi gün işe yorgun ve halsiz gitmek. Yaşamadığım, benim hayatımı cehenneme çeviren yılları unutup, her şeye yeniden başlamam gerekiyordu. Mücadeleme glutensiz yolda devam edecektim. “Evet, bir dernek kurmalıyım” diye düşündüm. Benim gibi olanlara yardımcı olmalıydım. Kimse benim çektiğim sıkıntıları çekmemeliydi. Hele çocuklar… Kantinlerde buram buram kokan, tostlar, simitler, poğaçalar… Onlar ne kadar zor durumdaydı kim bilir.

Bir düğünde çölyaklı bir çocuğun salona pasta geldiğinde gözlerini iki eliyle kapattığını gördüğümde ise bu kararımın doğru olacağını bir kez daha anladım. Yıllardır annem, babam, kardeşlerim, akrabalarım, arkadaşlarım benim bu durumuma çok üzülmüşlerdi. Benimle birlikte birebir yaşamışlardı. Hem kendime hem de beni sevenlere o kâbus dolu günleri unutturmam gerekiyordu. Evet, artık çölyak ile ilgili çalışmalara ağırlık verecek, bilgi, görgü ve tecrübemi bu konuda çalışmaya yönlendirecektim. Kararımı verdim. Dernek kurma çalışmalarına başladım. Sonunda 2004 yılının 12 Kasım’ında 8 kişi ile beraber Çölyak Derneği’ni kurduk.

Dernek kurulduktan sonra ne gibi tepkiler aldınız?

Çınar: Artık Ankara’da bir derneğimiz vardı. Ankara Valiliği İl Dernekler Müdürlüğü’nde yerimizi aldık. Artık yavaş yavaş Valilikte yapılan toplantılarda ”Ekmek Yiyemeyen Hanımın Derneği“ olarak tanınmaya başladık. Özellikle dernek yeri konusunda Türkiye’de o zaman glutensiz ürünleri ilk kez ithal eden firma sahipleri Payidar Demirtaş ve Kamuran Dikbaş çok yardımcı oldular. Hala da bizlerin yanında olmaya devam ediyorlar. Onlar olmasa idi özellikle dernek kiramız ve diğer giderler için çok zorlanırdık. Şuna inanıyorum ki, doğru işler yaparsanız doğru insanlarla karşılaşırsınız.

 

çölyak

Tabii, zorluklarla da karşılaşmadım değil. Mesela, noterdeki imza işlemleri sırasında böyle saçma dernek mi olur diye işlemleri geciktirenlerle karşılaştım. Ya da dernek logomuzdaki buğdayın üzerindeki çarpı işaretine “niye nimete çarpı koyuyorsunuz?” diyenlere de çölyakı anlatmak için nefes tüketmek zorunda kaldım.

Ama hayır, yılmadım, çünkü bütün öğrendiklerimi paylaşmak istiyordum. Bu nedenle derneğimizin amaçları çerçevesinde ilk yılı tanıtıma ayırdık. Diğer sivil toplum örgütleri ve dernekleri ile yapılan ortak çalışmalar sayesinde onların projelerine çölyak da girmiş oldu.
Özellikle Ulusal Eğitimi Destek Kampanyası çerçevesinde bulunan Sağlık Platformu’na Çölyak Derneği’nin de dâhil edilmesi, Eylem ve Toplum Gönüllüleri projelerinde ve Ankara ili ile ilçelerinde yapılan sağlık taramalarında çölyaka da yer verilmesi bizler için sevindirici gelişmelerdi. Çölyakı sürekli anlatacak, herkese öğretecektim. Çünkü bana tanı konulana kadar 20 yıl geçmişti. Tanı almamış ve zamanında doğru tedavi uygulanmamış çölyak hastalarında; ince bağırsak, özafagus (yemek borusu), cilt ve lenfoma gibi kanser risklerinin arttğını öğrenince de bu konunun toplumumuza öğretilmesi gerekliliğini bir kez daha anladım.

Bir çölyak hastası günlük diyetinde nelere dikkat etmeli?

Çınar: Günlük diyette glutensiz besleniyorum. Ekmeğimi kendim yapıyorum. Sabah kahvaltıda normal insanlar gibi kahvaltı ediyorum. Sadece ekmeğim özel. Öğle yemeğimi evden çalıştığım kuruma yanımda götürüyorum. Bazen de bizim tek kurtarıcımız olan kumpir yiyorum. Akşam yemeğimi ızgara köfte, pilav ve sebze yemeği oluşturuyor. Dışarıda yemek yerken çok seçici davranıyorum. Bir pilavın içine atılan bulyon bile hastalandırabiliyor. Ben anında tepki veren gruba giriyorum. Bu yüzden çok daha özen göstermem gerekiyor.

Bir çölyak hastası olarak gıda üreticilerine mesajınız nasıl olur?

Çınar: Ülkemizde her 75 kişiden birinin çölyak olduğu göz önüne alacak olursak; çölyaklılara yönelik ürün yelpazesinin olmasının gerekliği açıkça ortadadır.
Haberler aracılığıyla tüm üretici firmalara seslenmek istiyorum. “Türkiye’de henüz bir glutensiz makarna yok. Glutensiz bisküvi üretimi ise 1-2 çeşit ile sınırlı. Onlar da aynı fabrikalarda üretildiği için çapraz bulaşma riski taşıyor. Bize göre bu konuda açık büyüktür. Ben yeterli potansiyel olduğunu düşünüyorum.
Glutensiz ürün potansiyel talebi dikkate alınarak, gıda sektöründe bu talebi karşılayacak yatırımlar yapılması gerektiğine inanıyorum. Ancak, yapılan çalışmaların çölyaklılar için çok yetersiz kaldığını söylemeliyim.

Sonsöz olarak okurlarımıza neler söylemek istersiniz?

Çınar; Öncelikle duyarlılık istiyoruz. Bunun gerçekleşmesi için ise birçok ülkede örneğine rastladığımız gibi çölyak tarama kampanyalarının başlatılması gerekiyor. İtalya Parlamentosunda olduğu gibi bu işe de TBMM‘de milletvekillerinden başlamak güzel bir duyarlılık ve dayanışma örneği sergileyecektir düşüncesindeyim.

Tüm dünyada Mayıs ayı çölyak duyarlılık ayı, 9 Mayıs ise Dünya Çölyak Günü olarak kutlanıyor. Sağlık Bakanlığı, Sigara Bırakma, Kanser, Obezite ve Süt gibi konularda yapılan çalışmalarda olduğu gibi gündeminde çölyaka da yer vermelidir. Biocard denilen çölyak testleri ile kolayca tarama yapılabildiğinden bu kampanyalar sayesinde gerçek çölyak sayısı tespit edilecektir. Ayrıca aile hekimlerine yönelik çölyak hakkında seminerler düzenlemeli, gelişmelerden haberdar edilmelidir.

Bence Türkiye’de uluslararası bir Çölyak Kongresi düzenlenmeli ve çölyak her yönüyle enine boyuna tartışılmalı. Yapılan etkinliklere de özellikle çölyaklılara uygun ürünler üreten firmalar destek vermeli ve sponsor olmalı. Gıdaların üzerine glütensiz ibareleri mutlaka konulmalı.

Çölyak hastalığını duyurmak ve hastalara fayda sağlamak için Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar ile yaptığımız söyleşi bu şekilde. Hafta sonu dernek binasında yapılan tören ile çölyak hastası çocukları olan annelere başarılarından ve gösterdikleri özverili mücadeleden dolayı ödül töreni yapılarak ödülleri dağıtıldı.

 

çölyak

Çölyak hastası oğlu olan Ayfer Nane; “Kreşe giden çölyaklı bir oğlum var. Oğlum kreşteki yemekleri yiyemiyor okullardaki kantinlerden ya da alışveriş merkezlerindeki restoranlarda yemek yiyemiyorlar. Çölyak hastası insanlar için özel yemekler hazırlanıyor hatta normal yemeklerin yapıldığı malzeme ve aletler özel yemeklerin yapımında kullanılırsa o bile sorun yaratıyor” dedi.

“Gıda üreticileri ve restoranlar çölyaklılar için gıdalar üretmelidir. Çölyak hastalığı bir ömür boyu süren bir diyet olarak hayatımıza giriyor. Hastalar ve aileleri için bir yerden sonra yaşam tarzı durumuna dönüyor” diyerek sözlerine son verdi.